[ Od redaktora ]
Szanujące się pismo powinno na swe łamy dopuszczać głosy czytelników, bo to się czyta, to jest interesujące. Każdy chętnie przeczyta tam sam siebie. Listy do redakcji są rzeczą wartościową z punktu widzenia popularności gazety. Im więcej czytelników jest na łamach tym gazeta jest ciekawszą dla ...samych czytelników. Do TNpolonia nadchodzą listy z całego świata, głównie są to pozdrowienia i pytania o Polonię w Kanadzie. Ale nie tylko. Oto pierwsza porcja listów prawdziwych do działu "MS Action", ten ruszył w TNpolonia pierwszy!
Zakładając wirtualne pismo - "Transatlantyk Nadziei" - między innymi na uwadze
miałam uczulenie i edukację rodaków na temat (w temacie) stwardnienia rozsianego (MS). Dotychczas na własnej skórze doznałam od ludzi dużo dobrego tak jak i złego. Za złe nie winię, na takie uczucia miejsca w sercu nie mam. Bezmyślne zachowanie w stosunku do siebie tłumaczę i tłumaczyłam brakiem wiedzy i brakiem świadomości dla zrozumienia inności 'innych' ludzi. Polacy w tym przodują, czyż nie?
Nie tylko edukacja w zakresie MS jest moim celem, ale i stworzenie 'networku' ludzi, którym temat ten jest bliski. Wirtualna grupa samopomocy chorych na MS, aby poprzez wymianę doświadczeń i wzajemne wspieranie się - samobronić! ****
Na początku lipca wpłynął do redakcji list od Pani Marii T., w którym autorka chcąc pomóc pisze: "Koleżanka ma MS i straszne przy tym bóle kończyn. Co robić?'
Zaczęłyśmy ze sobą korespondować. Po pierwsze zapytałam o stan fizyczny koleżanki ...od niego przecież zależy stan psychiczny. Wysyłałam dwie porady i dzieliłam się swoim doświadczeniem.
Nasze listy były bardzo mocne i prawdziwe. UCZĄCE, że życie może mieć przecież różne wymiary. Byłam i jestem pewna, że powinny one wyjść na świat.! Jest w nich wszystko o MS, a ten ostatni... pokazuje całą smutną prawdę ludzi dotkniętych MS w kraju ze środka Europy.
Zapytałam autorkę o zgodę na publikację ich w TN. List, który otrzymałam upewnił mnie, że o chorych, by zrozumieć jak to jest 'od środka' - TRZEBA PISAĆ!
****Polska, 29 lipca 2003
Do redakcji Transatalntyku Nadziei.
Pani Jolu - (...) Moja koleżanka choruje na MS. Wiem, że ma straszne bóle. Co robić? (...) Maria.
****Kanada, 1 sierpnia 2003
Szanowna Pani Mario -
(...) Od lat choruję na MS i do tej pory miałam szereg ataków tej choroby jak paraliż kończyn, utratę wzroku i zaburzenia równowagi. Nic mnie przy tym nie bolało oprócz serca... ale ono z żalu za uciekającym zdrowym życiem. Może ból koleżanki spowodowany jest stresem? Często chory na MS cierpi na depresję, a ona jak wiemy wszystko może w nas zniszczyć właśnie do bólu (...)
****Polska, 5 sierpnia 2003```
Pani Jolu oto odpowiedzi na pani pytania.
1. Koleżanka ma poważne problemy z poruszaniem się. Ostatnio nie chce nikogo widzieć i wiem tylko tyle, że siedzi na wózku. Ma problemy z poruszaniem wszystkimi kończynami. Opiekuje się nią mąż i pielęgniarka.
2. Przez telefon wymienia mi mnóstwo leków, ale ja nie bardzo się na nich znam. Wiem, że jest po kuracji sterydowej i akupunkturze. Bóle muszą być bardzo dokuczliwe skoro bierze tramal ( nie wiem czy dobrze napisałam nazwę). Wiem, że była na kuracji w Legnicy ( wiosna 2003 r.) u jakiegoś specjalisty. 3. Stan psychiczny koleżanki jest zły. Jak już wspomniałam, nie chce nikogo widzieć. Mówi, że nie chce pokazywać się w takim stanie. W czasie rozmów telefonicznych zauważyłam u niej znaczne zwolnienie mowy. Kiedyś mi mówiła, że w nocy, jak nie może usnąć myśli o zażyciu większej dawki leków. To mnie przeraziło. Aha, Mąż prowadzi gimnastykę usprawniającą i po tych ćwiczeniach ból ustępuje na kilka minut.
4. Choroba ujawniła się w ubiegłe wakacje. Zaczęło się od powłóczenia nogą. Przeszła cały szereg badań. Podejrzewano różne rzeczy. Między innymi toksoplazmozę. Koleżanka nosiła silne okulary i bardzo jej osłabł wzrok. Zanim lekarze ustalili diagnozę, koleżanka przestała samodzielnie chodzić. W listopadzie poruszała się tylko przy pomocy balkonika a od lutego tylko na wózku. Postaram się wydostać od niej listę leków, ale to może potrwać. Nie wiem co robić i jak ją pocieszać. Zwłaszcza, że kontakt jest tylko telefoniczny i to tylko wtedy, gdy ktoś jest w domu.
Z poważaniem Maria.
***Kanada, 7 sierpnia 2003
Pani Mario, MS to straszna choroba, wiem. Forma mojej choroby jest jak do tej pory łagodna, ale wiem jak się czułam, gdy miałam jej "ataki". "Atak" to znaczyło utrata wzroku, niedowład kończyn, nieludzkie zmęczenie... no i depresja! Wtedy życie traci sens... Po każdym takim ataku wracałam jakoś do poprzedniej sprawności, choć niezupełnie. Pomagały mi w tym stosowane wtedy leki - sterydy. Dziś jestem na leku ostatniej generacji - interferonie i Bogu dziękuje, że mieszkam w Kanadzie. Lek jest bardzo, bardzo drogi - ale objęty jest programem rządowym, więc jest bezpłatnie (jeszcze, bo cóż my biedni wiemy o jutrze?) W moim przypadku lek działa (mam dłuższe przerwy między atakami). Jak długo tak będzie - nie wiem. To jest choroba wciąż niezbadana!
Właśnie w tej chwili leci w radiu cudny Amstrong i jego 'Wonderfull world' ... Pamiętam, że kiedy było źle starałam się czymś zająć. Gdy straciłam wzrok na jedno oko to zrobiłam w jakimś obłędzie, buncie, 32 słoiki ogórków kiszonych! Padałam, ręce miałam pocięte... i robiłam! Co chcę przez to powiedzieć? Uważam, że TRZEBA KONIECZNIE CZYMŚ SIĘ ZAJĄĆ! No w miarę możliwości organizmu. I jeszcze jedno - NIE WOLNO SIĘ IZOLOWAĆ! Byłam zapaloną tenisistką, narciarką, chodziłam po górach, grałam w siatkówkę i nagle STOP.
NIE! Zaczęłam wtedy pływać - no trochę z tym pływaniem wtedy przesadziłam.
Teraz koleżanka przechodzi stan odrętwienia, szoku. To na nią spadło nagle. Mąż pewnie cały przerażony, bo też nie jest gotowy na to. Tragedia, ale nie koniec świata! Koleżanka powinna nawiązać kontakt z Polish Multiple Sclerosis Society -
siedziba Hotel Mariot, Al. Jerozolimskie 65/79 00-697 Warszawa tel. +48 - 22 630 7220. Tam są tacy sami jak Ona i będą Koleżankę rozumieć. Nie zaszkodzi też psycholog - rozmowy o jutrze, pomoc w budowaniu planów, słowa nadziei.
Teraz kiedy jest tak 'inna' musi zacząć budować swoje wnętrze, tam nie wolno jej się zmienić! Może w tym pomoc wizualizacja, takie wchodzenie w inny, lepszy świat. Poszukać w myślach szczęśliwej wyspy! I NIE DAWAĆ SIĘ!!! JUTRO CHOROBA MOŻE SIĘ COFNĄĆ!
Czy Koleżanka ma dostęp do Internetu? O, to by jej zajęło czas!
To tyle na dziś - proszę koniecznie pozdrowić Koleżankę i powiedzieć Jej, że
nie jest sama. Myśli o niej cieplutko taka jedna z Ottawy!
Ściskam, i dziękuję za zaufanie - Jola Szaniawska.
****Polska, 9 sierpnia 2003
Pani Jolanto !
Na razie dałam mojej koleżance adres Centrum w Dąbkach koło Mławy i jestem na etapie przekonywania jej, że powinna tam pojechać. Może nawet na zasadzie próby na kilka dni. Ona się bardzo wstydzi tego co się z nią stało. Nie chce pokazywać się obolała i na wózku.
Kuracji interferonem nie miała. Kosztuje to u nas 4000 dolarów rocznie i nie ma refundacji. Moja koleżanka ma 53 lata i jest emerytowaną nauczycielką. Nie stać jej na to. Kiedyś jej proponowano te kurację ale była zbyt słaba i nikt nie dawał jej żadnej gwarancji, że to jej pomoże. Gdy z nią dziś rozmawiałam, to mówiła, że nie pojechała na rehabilitację do szpitala , bo stan naszej służby zdrowia jest taki, że nie zapewnia odpowiedniej opieki. Niedobór pielęgniarek powoduje to, że chorzy muszą dość długo czekać na to, aby ktoś nimi się zajął. Ona ma teraz zupełnie niesprawne nogi i prawie zupełnie niesprawne ręce i boi się tego, że będzie musiała leżeć w mokrych pampersach. Od poniedziałku będzie do niej przychodziła rehabilitantka. Może ona coś pomoże, zwłaszcza psychicznie. Może ona jej przemówi do rozsądku i jakoś przekona do wyjazdów i kontaktowania się z innymi ludźmi.
Z najserdeczniejszymi życzeniami poprawy zdrowia - Maria.
****Kanada, 20 sierpnia 2003
(...) Pani Mario, nasze listy są bardzo mocne, prawdziwe i UCZĄCE, że życie może mieć różne wymiary. Jestem pewna, że powinny wyjść w świat! Jest w nich
wszystko, a ten ostatni... pokazuje całą smutną prawdę o kraju ze środka
Europy. Proszę mi pozwolić je opublikować, to ważne! (...)
Jeszcze raz dziękuję za okazane mi zaufanie - Jola z Ottawy
****Polska, 22 sierpnia 2003
Droga Pani Jolu! Nie wiem co sądzić o tej propozycji artykułów.
Ja sama nie lubię, gdy ktoś omawia moje sprawy poza moimi plecami.
Próbowałam moją koleżankę namówić na kontakt z innymi chorymi i wyjazd do centrum rehabilitacyjnego. Nic do niej nie dociera. Ja rozumiem, że ona się boi poniżenia jakie wiąże się z załatwianiem spraw fizjologicznych, ale z drugiej strony patrzę na jej męża, który wygląda jak cień. Myślę, że gdy w rodzinie choruje ktoś na SM, to chora jest cała rodzina.
Nie pisałam, bo wybrałam się w góry na krótkie wakacje. Chodziłam tak po tych górach i zastanawiałam się, czy wysłać koleżance kartkę. W końcu doszłam do wniosku, że nie. Po ostatniej rozmowie odniosłam wrażenie, że zrobiłabym jej przykrość. Ona może a ja nie. Nie wiem jak to jest być ciężko chorą. Nie umiem zrozumieć tego stanu. Nie umiem zrozumieć tego, że ona nie ma litości dla swojego męża i nie da mu odsapnąć nawet na chwilkę. To trzeba samemu przeżyć, aby to pojąć. Raz już chciałam do niej zadzwonić i powiedzieć co myślę, ale się wstrzymałam. Nikt nie chce jej krzywdy, a wręcz przeciwnie, chcemy pomóc. (...)
Boję się tego, że ona tak zmęczy swoją chorobą rodzinę, iż zaczną uciekać. Sama to przerabiałam jak mój ojciec, z którym mieszkam zachorował na cukrzycę. Przez swój upór doszedł do 460 jednostek cukru we krwi. Wykryliśmy to przypadkiem. Ważył 49 kg a ma 176 cm wzrostu. Był bardzo nerwowy. Nastąpiły zmiany charakterologiczne. Ciągle spał, a jak nie spał to wrzeszczał. Pamiętam jak moje rodzeństwo omijało nas szerokim łukiem. Bywało tak, że pies z kulawą nogą nie zajrzał przez cały tydzień. Sama z nim wojowałam chyba przez rok. Boję się, że koleżankę czeka to samo, jeżeli będzie się starała koncentrować uwagę wszystkich na swojej chorobie. Mam nadzieję, że kiedyś znajdę jakąś formę powiedzenia jej tego, ale tak, aby jej nie obrazić. Na tym kończę. Jeżeli Pani chce, to może wykorzystać fragmenty korespondencji, ale proszę nie podawać żadnych moich danych.
Z pozdrowieniami Maria.