M S    A C T I O N !



Wspomnienia są w życiu bardzo ważne, bo często tylko one pozostają...
[ Marcin Gdowski ]



Nazywam się Marcin Gdowski, mam 28 lat, mieszkam w Polsce i od 1999 roku choruję na SM (Sclerosis Multiplex). Dostałem Pani adres od mojego wujka Romana Wodejko z Ottawy (jest plastykiem i maluje kafelki). Roman powiedział abym się skontaktował z Panią i opowiedział o swojej chorobie...

Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się około 1998 roku, gdy jeszcze byłem na trzecim roku studiów w Częstochowie (WSP-wychowanie muzyczne). Ponieważ jestem muzykiem i wcześniej grałem w wielu zespołach, więc często jeździłem na próby i koncerty z instrumentem ważącym dwadzieścia kilogramów i gdy już w 1998 roku szedłem z nim 1-1,5 kilometra to często się potykałem, nogi trochę odmawiały posłuszeństwa a wcześniej potrafiłem nieść nawet dużo większy ciężar na większą odległość. Na początku myślałem, że to tylko przemęczenie, lecz z biegiem czasu coraz szybciej opadałem z sił i przy tym nie czułem nawet bólu w nogach. W 1999 roku byłem w Zakopanem i gdy z grupą osób poszedłem na Kasprowy Wierch, to już po przejściu około 400 metrów szedłem jak pijany i trudno mi było utrzymać równowagę, więc zakończyłem wycieczkę i z trudem zszedłem w dół. Na drugi dzień w Zakopiańskiej klinice zapisałem się na badania przewodnictwa nerwowego oraz podstawowe badania krwi. Jedne i drugie badania wypadły dobrze. Po przyjeździe do domu odwiedzałem często lekarzy neurologów i ogólnych, którzy często przepisywali mi różne leki i zastrzyki wzmacniające, elektrostymulacyjne zabiegi i dużo gimnastyki, lecz to mi nie pomagało. Rozpocząłem więc poszukiwania w encyklopediach i w Internecie gdzie znalazłem informacje o SM, które odpowiadały moim objawom. Miałem wówczas skończone 23 lata i lekarze, gdy im powiedziałem, co może mi dolegać odsuwali tę myśl, bo jak twierdzili jestem jeszcze za młody i to z pewnością jest zwykle przemęczenie organizmu, bo wówczas studiowałem, zajmowałem się muzyką i wieloma jeszcze innymi rzeczami by zarabiać na studia, a z tego też powodu rezygnowałem z odpoczynku i wakacji. Ta niewyjaśniona sytuacja trwała jeszcze długo aż wylądowałem w szpitalu, miałem robioną punkcję by stwierdzić, co może mi dolegać i podawane sterydy a następnie zostałem skierowany na rezonans magnetyczny. Trzeciego kwietnia 2000 roku o godzinie 14:30 zgasło dla mnie jakieś zielone światełko, dowiedziałem się wtedy ze mam SM. Na początku nie mogło to do mnie dotrzeć, nie wiedziałem, co mam ze sobą robić i wydawało mi się to bardzo niesprawiedliwe. Przez kilka następnych dni jeszcze nie dopuszczałem do siebie tej informacji, jednak nastał dzień., gdy przyjąłem do wiadomości, że mam SM i wtedy będąc sam z dala od innych płakałem. Przez pewien czas byłem myślami bardzo daleko aż przypomniałem sobie swój pobyt w szpitalu i ludzi z jeszcze większymi problemami, których życie często było zależne od różnych urządzeń i pomyślałem sobie, że nie jest jeszcze najgorzej i nie można się poddawać. Na początku jeszcze bardzo byłem skrępowany, gdy idąc przez miasto czułem na sobie spojrzenia wielu ludzi, ponieważ szedłem jakbym był pijany lub zażył jakieś narkotyki. Po czasie ten problem zniknął, gdy kupiłem sobie laseczkę do ręki i już było wszystko bardziej akceptowane, choć troszkę się wstydziłem tego przyrządu, ponieważ miałem dopiero dwadzieścia cztery lata. Często, gdy spotykałem znajome osoby to pojawiały się pytania, co się tobie stało w nogę?... Po wyjaśnieniu, co mi jest padało następne, czy ta choroba jest śmiertelna?...

Na to drugie odpowiadałem, że to by było zbyt łatwe gdyby ta choroba była śmiertelną. Z tą chorobą trzeba żyć a śmiertelne jest tylko życie.

Teraz postawiłem wszystko na jedną kartę, ponieważ muzyka to moja życiowa pasja i już 18 lat mam do czynienia z muzyką, choć nie zrobię już kariery na estradzie to teraz prowadzę studio nagrań. Wcześniej nie miąłem przepracowanych lat w jakimś zawodzie by teraz starać się o rentę, ponieważ kontynuowałem edukację. W Polsce w obecnych czasach trudno jest o jakąś pracę a będąc jeszcze chorym jest to wręcz prawie niemożliwe. By jakoś mieć przepracowane lata w jakimś zawodzie, otworzyłem swoją firmę, bałem się trochę tego przedsięwzięcia, ponieważ kosztowało mnie to wiele wyrzeczeń. Prowadzenie studia nagrań w małej miejscowości wielu osobom wydawało się kompletnym szaleństwem. Nie jest zbyt łatwo, ponieważ co miesiąc muszę płacić około 1500zł. (ZUS + kredyt) nie licząc innych akcesoriów, które mi są potrzebne do pracy, ale poznaję bardzo wielu muzyków, przyjaciół, którzy doceniają mój słuch, doświadczenie muzyczne i pracę. Są wśród nich osoby bardzo młode i, "starsza młodzież", po pięćdziesiątce i więcej. Przez pewien okres pracowałem dodatkowo na ćwierć etatu w Warsztatach Terapii Zajęciowej w Nysie. Prowadziłem tam zajęcia muzyczne wśród osób z rożnym upośledzeniem. Potrafiłem zrozumieć te osoby, bo jestem wrażliwy i także mam problem ze zdrowiem. Po ośmiu miesiącach pracy, gdy ze względu na zdrowie i częste kłopoty z dojazdem musiałem zrezygnować z tej pracy to ciężko mi było odejść. Rzadko kiedy wybieram się gdzieś dalej a tym bardziej w podroż pieszą (już nie jestem długodystansowcem) i nawet przejście 150 metrów to dla mnie malutki problem. W 2001 roku miałem wielkie szczęście, ponieważ Kasa Chorych zafundowała mi dwuletnią kurację "Betaseronem", jest to najbardziej znany lek na SM. Przez dwa lata, co drugi dzień brałem podskórnie zastrzyk, po pierwszym, (który robiłem sam) o mało co nie zemdlałem a później się powoli przyzwyczaiłem. Nieraz gorączkowałem i miałem dreszcze po zastrzyku a także lekkie stany depresji. Brałem te zastrzyki do kwietnia 2003 roku i od września 2003 roku znów je biorę, bo się udało znów je zdobyć bezpłatnie. W moim przypadku chyba lek spowolnił postęp choroby, ponieważ na badaniu kontrolnym (rezonans magnetyczny) było tylko troszkę więcej uszkodzeń niż trzy lata wcześniej. Może też powstały one w przeciągu roku przed rozpoczęciem kuracji albo urządzenie do badania było dokładniejsze niż poprzednie. Nie wiem też jakbym się teraz czuł gdybym nie przechodził kuracji, może bym już nie potrafił chodzić?.

Często sobie wspominam dawne lata, gdy byłem zdrowy i mogłem bardzo wiele zrobić, miałem dużo siły i energii, nawet przez rok studiowałem taniec a teraz już nie potrafię utrzymać pełnej równowagi stojąc. Wiem, że sportowcem ani tancerzem nigdy nie będę, ale może tak musiało być. Nie jestem najlepszym pisarzem, gdy byłem w pełni sił to pisałem wiele piosenek z ładnymi tekstami, teraz nie mam już motywacji i czasu by pisać piosenki, bo trzeba pracować by utrzymać firmę.

Na początku choroby wstydziłem się o niej mówić. Jeszcze do dziś pamiętam i nigdy chyba nie zapomnę jak powiedziałem bardzo bliskiej mi osobie przez telefon (aż do Londynu), że jestem chory na SM, było to na wakacjach 2000 roku i w momencie, gdy to mówiłem, czułem się trochę jak gdybym podpisywał na siebie wyrok śmierci.

Do dziś mam wiele wspaniałych wspomnień i ktoś kiedyś dobrze powiedział, że wspomnienia są w życiu bardzo ważne, bo często tylko one pozostają. Najważniejsze, to nie poddawać się. Trzeba inaczej sobie poukładać życie a kiedyś na pewno naukowcy opracują lek, który zniszczy koszmar o nazwie Sclerosis, Multiplex (SM). Na świecie jeszcze są wspaniale, wrażliwe osoby, które rozumieją, co znaczy być mniej sprawnym lub kaleką.

Na razie biorę Betaseron i czekam na jakiś lek, który będzie skuteczny w mojej chorobie, wiem też jedno, że trzeba być stale mocnym psychicznie, bo wszystkie załamania nerwowe potrafią bardzo osłabić organizm. Jeszcze oprócz lęków staram się wykonywać drobne ćwiczenia i korzystać z masaży. Wujek mówił, że mogę do Pani napisać jak mam jakieś pytania, więc mam takie pytanie. Czy oprócz Betaseronu jest jakiś skuteczniejszy lek na stwardnienie rozsiane? W Polsce na razie Betaseron jest najbardziej znanym lekiem, lecz nie na wszystkich on rewelacyjnie działa. Ja biorę ten lek, ale bardzo często mam gorączkę, czuję się bardzo sennie i moja skóra po zastrzykach jest taka, że już się nie chcą za bardzo wbijać igły. Raz na jakiś czas przebywam w szpitalu biorąc kroplówkę (Solu Medrol), te sterydy mnie trochę wzmacniają. Powoli kończę ten list, bo się za bardzo rozpisałem. Jeśli wie Pani cos więcej o SM i lekach to bardzo proszę o informacje... Życzę dużo zdrowia i pozdrawiam... Marcin Gdowski

Ps. posiadam swoja stronę internetowa gdzie można obejrzeć to co robię.
Adres strony: www.hoker.mgr.webpark.pl
Mój e-mail : hoker.mgr@wp.pl

Jeśli któregoś dnia...

Jeśli któregoś dnia poczujesz, że chce Ci się płakać. Zadzwoń do mnie...
Nie obiecuję, że Cię rozbawię, ale mogę płakać razem z Tobą...


Jeśli któregoś dnia zapragniesz uciec, nie bój się do mnie zadzwonić...
Nie obiecuję, że Cię zatrzymam, ale mogę pobiec z Tobą...


Jeśli któregoś dnia nie będziesz chciała nikogo słuchać. Zadzwoń do mnie...
Obiecuję być wtedy z Tobą i obiecuję być cicho...


Ale jeśli któregoś dnia zadzwonisz i nikt nie odbierze...
Przybiegnij do mnie bardzo szybko. Mogę Cię wtedy potrzebować...


Twój Przyjaciel


Kartka którą otrzymałem od mojego przyjaciela ks. Zbigniewa Malinowskiego - jej treść bardzo mnie ujęła...

top